Comment à débuter mon histoire avec l’endométriose ?

Hello à tous j’espère que vous allez bien ?

Je vous retrouve cette semaine sur le blog pour vous racontez

comment à débuter mon histoire avec l’endométriose.

Tout commence au mois de mai 2005, à la récréation de 15 h 00, j’ai des crampes en bas de mon ventre puis ensuite un poignard d’une violence sans fin.

Lors de cette pause je vais aux toilettes, car je ne suis pas bien.

Et j’aperçois dans ma culotte un caillot de sang.

Y a une partie de moi qui est soulagée d’avoir eu mes premières règles et une autre qui a envie de hurler mais de haine. Car j’ai vraiment mal, mais à en pleurer.

Alors j’en parle à ma mère qui me dit la phrase suivante, tu es devenue une jeune femme.

Mais ce n’est que le début du combat que ma famille et moi allons devoir affronter.

Un an après mes premières règles ça a été l’enfer, des crises de douleurs, j’en faisais très souvent et à n’importe quel moment. La douleur n’a pas de pudeur et souffrir en public est un spectacle que je me serais abstenue de donner.

À quel moment puis-je savoir si la douleur est normale ou non ?

En 2007, soit deux ans après mes premières règles les douleurs ont empirées et les crises se sont installées en dehors des règles.

Au collège, je manque 5 jours par mois pour cause de règles hémorragiques, j’ai eu le déclic en 2007 de me dire que ce n’était pas normal d’avoir autant mal durant ses règles.

J’en avais déjà parlé à mes parents, mais pour eux, c’était normal d’avoir mal durant cette période.

Au cours des années 2007/2008, la directrice du collège me dit en cours mathématiques une réflexion assassine qui était la suivante :

 Toi viens ici, tu vas me faire le plaisir de ramener ton carnet de correspondance j'ai un mot à écrire à tes parents, et sur ce mot il était écrit merci de mettre Pauline sur contraception au plus vite, car ses cycles irréguliers ce n'est plus possible.

Fin 2008, j’ai été mise sous contraception.

j’ai dû faire une échographie qui n’est pas pelvienne. Et une prise de sang pour voir quelle pilule me convenais

Et depuis février 2009, je ne fais que ça changer de pilule.

Au début, j’avais une pilule de 21 jours qui s’appelait léloogé, je fais une pause de sept jours, mais les douleurs empirent et la souffrance s’installe en dehors des règles.

Ensuite les autres années, j’ai jonglé entre la pilule en continue et celle avec un arrêt de 7 jours.

Alors en 2015 après 10 années compliquées au niveau de la douleur.

J’ai compris à ce moment-là que je couvais sûrement quelque chose à l’utérus, mais j’étais loin de me douter que ça serait une maladie chronique hormonale dépendante.

Cette petite voix qui résonne en moi à été le déclic

chaque mois y avait une petite voix dans ma tête qui me disait réagi tu vois pas comment tu a mal lors de tes règles c’est pas normal, d’être dans cet état là.

Le radiologue m’as annoncé que j’était en suspicion comment avoir un diagnostic ?

L’IRM pelvienne part 1

Tout d’abord, tout dépend de la région où tu vis, car dans certaines régions, les radiologues ne sont pas forcément aptes à reconnaître (. L’endométriose).

Dès que tu as eu l’ordonnance, il faudra soit prendre rendez-vous en ligne ou téléphoner au centre d’examen.

Par la suite via ta boite e-mail et ou par voie postale, tu recevras une ordonnance avec un ou deux produits dessus tout dépend du centre où L’IRM est effectué.

Puis tu auras un produit pour l’intraveineuse et un autre produit qui est un lavement.

L’endroit où tu vas effectuer l’examen te préciseras si tu as besoin de l’intraveineuse et à quel moment faire le lavement.

il faudra que tu sois à jeun 4 heures avant d’effectuer l’examen.

Par précaution une protection, car le gel est liquide.

Puis viens l’heure de la question à 5 000 euros , si tu réponds que tu n’as pas de rapport sexuels le gel d’échographie tu l’auras que au rectum ce qui permet de voir si y’a de l’endométriose digestive ou non.

Dans le cas contraire si tu réponds oui pour rapport sexuels tu auras le gel au vagin et au rectum ce qui permet de mieux voir la cloison vaginale.

Et après que L’IRM est fait la suite c’est quoi ?

Généralement, une infirmière vient te voir pour te dire comment c’est passé l’examen.

Si elle te dit la phrase suivante qui est le médecin veux vous parler, là tu comprends tout de suite que c’est une mauvaise nouvelle.

Ensuite le médecin explique ce qu’il à vu lors de l’IRM et si tu est atteinte de l’endométriose tu devras raconter ton histoire avec tes règles et certaines souffrances, puis dans mon cas à moi il m’a expliquer que j’avais l’utérus collé aux ovaires, et que mes douleurs et souffrances, pouvaient correspondre à des lésions et d’adhérences d’endométriose.

Autrement dit un début d’endométriose, ensuite le médecin qui à procéder à l’IRM te recommandera de prendre rendez-vous. En urgence, si le médecin juge que ça nécessite un suivi
Chez ton gynécologue pour lui faire voir les examens que tu a fait.

Mon gynécologue ne me crois pas que faire ?

Si ton gynécologue ne te crois pas n’hésite pas à changer, avant de prendre ta décision sur un coup de folie n’hésite surtout à demander un ou plusieurs autres avis sur ta situation.

J’ai du aller voir 3 gynécologues avant d’être crue, dont un recommandé par Endofrance qui est spécialisé.

Mais elle à refusé de me suivre alors j’ai été voir un autre gynécologue , enfin qui m’a écouté, qui a diagnostiqué l ‘endométriose, il m’a conseillé de continuer pendant 3 mois à 6 mois  ma contraception actuelle et si les douleurs persistent envisager une opération pour explorer sous anesthésie générale, le gynécologue prendra le temps de t’expliquer sur un schéma ou non la cœlioscopie exploratrice.

Il est très important de se sentir écouter et d’être en confiance lors de ses rendez-vous.

Certaines femmes ce sentirons à l’aise avec un gynécologue femme par rapport aux examens, mais si elles parlent de leurs douleurs à gynécologue femme, elle peux reprocher à la personne qui vient la voir pour des douleurs de règles, de minimiser ses souffrances, c’était ce reproche là auquel j’ai eu droit ce qui rend mal à l’aise, et peut développer un sentiment de mal être.

Y’a t’ils des associations qui peuvent m’aider si je suis en suspicion ou atteinte ?

Si tu es atteinte de l’endométriose ou en suspicion les associations peuvent t’aiguiller et orienter vers un gynécologue spécialisé ,soit un centre expert soit t’expliquer le traitement de base.

Voici les liens des associations que je connais, et si tu es de l’outremer ou de l’île de la réunion

Y a une association dont je te mettrais le lien avec qui j’ai fait un partenariat pour partager mes articles sur leur page Facebook.

Les associations de lutte contre l’endométriose en France.

http://www.info-endometriose.fr/

https://www.endomind.org/

http://www.mon-endo-ma-souffrance.fr/

https://www.facebook.com/pages/category/Nonprofit-Organization/Endo-Espoir-Oc%C3%A9an-Indien-341568906431513/

Le lien de la pétition que j’ai créée : https://www.factio.org/campagne/57/pour-que-l’endom%C3%A9triose-sois-reconnue-comme-handicap-et-en-affection-longue

Et les proches dans tout ça ?

Quand on est atteinte d’une maladie chronique récidivante et surtout dépendante des hormones, le soutien des proches est important.

Je dirais même qu’il est précieux, il est important dans n’importe quel combat de se sentir soutenue par ses proches.

Et quand j’ai annoncé l’endométriose, il n’y a pas grand monde qui nous à soutenus Jason et moi, les seules personnes qui ont étés présentes pour nous sont les parents de Jason.

lorsqu’on leur a annoncé que j’était atteinte de l’endométriose j’était en pleurs alors ils nous ont consolé tous les deux .

L’annonce à mes parents à été plus douloureuse . Ca ne leur à fait ni chaud ni froid . Leur parler de la météo aurait susciter peut-être plus de réactions . Quant à mon frère et sa femme c’est ma mère qui s’est chargé de leur annoncer pour moi alors que je ne voulais pas leur dire.

Et en plus lors de noël 2018, je m’suis sentie humilié, mal à l’aise, j’avais honte de devoir aller dans ma famille dans cette souffrance-là.

Lors de la distribution des cadeaux que j’ai du m’excuser auprès de ma mère car j’ai dit sur le groupe endoproches comment elle était avec moi et ça m’as fait du bien de le dire sur un groupe facebook, mais je me suis sentie très mal à l’aise de devoir m’excuser alors que ce n’était pas à moi à le faire mais à elle.

Ma mère ne m’a jamais présenté d’excuses pour ses réflexions déplacées. Et aucun de mes deux parents n’a pris notre défense.

Malheureusement en 2019 presque 2020 il est dommage que des personnes maladroite dans nos familles fassent ce genre de réflexions là, c’est irrespectueux et mal placé.

Et vous êtes vous atteinte de l’endométriose ? n’hésitez à me dire en commentaires votre ressentis

Xoxo mademoiselle l’endogirl du ch’nord