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Hello à tous j’espère que vous allez bien ?

Je vous retrouve cette semaine sur le blog pour vous racontez comment à débuter mon histoire avec l’endométriose.

Tout commence au mois de mai 2005, à la récréation de 15 h 00, j’ai des crampes en bas de mon ventre puis ensuite un poignard d’une violence sans fin.

lors de cette pause de l’après-midi, je vais aux toilettes, car je ne suis pas bien.

Et j’aperçois dans ma culotte un caillot de sang hémorragique.

Y a une partie de moi qui est soulagée d’avoir eu mes premières règles et une autre qui a envie de hurler mais de haine.

Car j’ai vraiment mal, mais à en pleurer.

Alors j’en parle à ma mère qui me dit cette phrase suivante, tu es devenue une jeune femme.

Mais ce n’est que le début du combat que ma famille et moi allons devoir affronter.

Un an après mes premières règles ça été l’enfer des crises de douleurs, j’en fessais très souvent et par moment ses crises de douleurs ça arrivait en public.

À quel moment puis je savoir si la douleur est normale ou non ?

En 2007, sois deux ans après mes premières règles les douleurs avait empiré puissances 5 000 et les crises s’étaient installer en dehors des règles.

Au collège, je loupe 5 jours par mois pour cause de règles hémorragiques, j’ai eu le déclic en 2007 de me dire à moi-même que c’est pas normal d’avoir mal durant ses règles.

J’en avais déjà parlé à mes parents, mais pour eux, c’était normal d’avoir mal durant cette période.

À la fin de l’année 2007 et 2008, la directrice du collège me dit en cours mathématiques une réflexion assassine qui était la suivante.

Puis à récidiver en fin d’année 2008, en me disant toi viens ici, tu vas me faire le plaisir de ramener ton carnet de correspondance j’ai un mot à écrire à tes parents, et sur ce mot il était écrit merci de mettre Pauline sur contraception au plus vite, car ses cycles irréguliers ce n’est plus possible.

Fin 2008, j’ai été mise sous contraception, j’ai dû faire une échographie qui n’est pas pelvienne.

Et une prise de sang pour voir quelle pilule me convenais

Et depuis février 2009, je fais que ça changer de pilule.

Au début, j’avais une pilule de 21 jours qui s’appelait léloogé, je fais une pause de sept jours, mais les douleurs empirent et la souffrance s’installe en dehors des règles.

Ensuite les autres années, j’ai jonglé entre la pilule en continue et celle avec un arrêt de 7 jours.

Alors en 2015 après 10 années compliquées au niveau de la douleur.

J’ai compris à ce moment-là que je couvais sûrement quelque chose à l’utérus, mais j’étais loin de me douter que ça serait une maladie chronique hormonale dépendante.

Cette petite voix qui résonne en moi à été le déclic

chaque mois y avait une petite voix dans ma tête qui me disait réagi tu vois pas comment tu a mal lors de tes règles c’est pas normal, d’être dans cet état là.

Le radiologue m’as annoncé que j’était en suspicion comment avoir un diagnostic ?

L’IRM pelvienne part 1

Tout d’abord, tout dépend de la région où tu vis, car dans certaines régions, les radiologues ne sont pas forcément aptes à reconnaître (. L’endométriose).

Tout d’abord dés que tu a eu l’ordonnance, il faudra soit prendre rendez-vous en ligne ou téléphoner au centre d’examen

Par la suite via ta boite e-mail et ou par voie postale, tu recevras une ordonnance avec un ou deux produits dessus tout dépend du centre ou L’IRM est effectué.

Par la suite sur l’ordonnance, tu auras un produit pour l’intraveineuse et un autre produit qui est un lavement.

L’endroit où tu vas effectuer l’examen te précisera si tu as besoin de l’intraveineuse et à quel moment faire le lavement.

il faudra que tu sois à jeun 4 heures avant d’effectuer l’examen.

Ensuite, aux niveaux des papiers, il te faudra l’ordonnance les produits indiqués pour l’examen carte vital mutuel chéquier.

Par précaution une protection, car le gel est liquide.

Lors de L’IRM, il t’installe dans une cabine où tu peux te changer et surtout retirer tes bijoux, puis ils t’amènent dans une pièce froide.

Puis viens l’heure de la question à 5 000 euros
Si tu réponds que tu n’as pas de rapport sexuels le gel d’échographie tu l’auras que au rectum ce qui permet de voir si y’a de l’endométriose digestive ou non.

Dans le cas contraire si tu réponds oui pour rapport sexuels tu auras le gel au vagin et au rectum ce qui permet de mieux voir

la cloison vaginale.

Et après que L’IRM que se passe t’il ?

Généralement, une infirmière vient te voir pour te dire comment c’est passé l’examen.

Si elle te dit la phrase suivante qui est le médecin veux vous parler là, tu comprends tout de suite que c’est une bonne ou mauvaise nouvelle.

Ensuite le médecin explique ce qu’il à vu lors de l’IRM et si tu est atteinte de l’endométriose tu devras raconter ton histoire avec tes règles et certaines souffrances, puis dans mon cas à moi il m’as expliquer que j’avais l’utérus collé aux ovaires, et que mes douleurs et souffrances, pouvait correspondre à des lésions et d’adhérences d’endométriose.

Autrement dit un début d’endométriose, ensuite le médecin qui à procéder à l’IRM te recommandera de prendre rendez-vous.
En urgence, si le médecin juge que ça nécessite un suivi
Chez ton gynécologue pour lui faire voir les examens que tu a fait.

Mon gynécologue ne me crois pas que faire ?

Si ton gynécologue ne te croit pas n’hésite pas à le changer, avant de prendre ta décision sur un coup de folie n’hésite surtout à demander un ou plusieurs autres avis sur ta situation.

J’ai du aller voir 3 gynécologues avant d’être crue, dont un recommandé par endofrance qui est spécialiste mais elle à refusé de me suivre alors j’ai été voir un autre gynécologue pour avoir son avis, au moins il auras été franc avec nous en nous disant que y’a bien de l’endométriose, le gynéco m’as conseillé de continuer pendent 3 mois voir 6 mois  mais si la contraception est vouée à l’échec il peut proposer une opération pour explorer sous anesthésie générale,le gynécologue prendra le temps de t’expliquer sur un schéma ou non la cœlioscopie exploratrice.

Il est très important de se sentir écouter et d’être en confiance lors de ses rendez-vous.

Certaines femmes ce sentirons à l’aise avec un gynécologue femme par rapport aux examens, mais si elles parlent de leurs douleurs à gynécologue femme, elle peux reprocher à la personne qui vient la voir pour des douleurs de règles, de minimiser ses souffrances, c’était ce reproche là que la gynéco fessait à moi, alors quand c’est ça lors des consultations on peux être mal à l’aise, et développer un sentiment de mal être.

Y’a t’ils des associations qui peuvent m’aider si je suis en suspicion ou atteinte ?

Si tu es atteinte de l’endométriose ou en suspicion les associations peuvent t’aiguiller et orienter vers un gynécologue spécialiste soit un centre expert soit t’expliquer le traitement de base.

Voici les liens des associations que je connais, et si tu es de l’outremer ou de l’île de la réunion

Y a une association dont je te mettrais le lien avec qui j’ai fait un partenariat pour partager mes articles sur leur page Facebook.

Les associations de lutte contre l’endométriose en France.

https://www.endofrance.org/

http://www.info-endometriose.fr/

https://www.endomind.org/

http://www.mon-endo-ma-souffrance.fr/

http://www.ensemblecontrelendometriose.fr/

https://www.facebook.com/pages/category/Nonprofit-Organization/Endo-Espoir-Oc%C3%A9an-Indien-341568906431513/

Le lien de la pétition que j’ai créer : https://www.factio.org/campagne/57/pour-que-l’endom%C3%A9triose-sois-reconnue-comme-handicap-et-en-affection-longue

 

Et les proches dans tout ça ?

Quand on n’est pas atteinte d’une maladie chronique récidivante et surtout dépendante des hormones, le soutien des proches est important.

Je dirais même qu’il est précieux, il est important dans n’importe quel combat de se sentir soutenue par ses proches.

Et quand j’ai annoncé l’endométriose, il n’y a pas grand monde qui nous à soutenus Jason et moi, les seules personnes qui ont étés.

présentes pour nous c’est les parents à Jason, lors que j’ai annoncé à la grand-mère et ses parents à Jason que j’était atteinte de l’endométriose j’était en pleurs alors ils nous ont consolé tous les deux d’abord Jason, puis ensuite moi.

Ont était tellement sonnés tous les deux que le travail à Jason voulait le renvoyer à la maison.

L’annonce à mes parents à été plus douloureuse que quand j’ai du l’annoncé à ma famille, car j’ai du m’excuser auprès de ma mère, pour lui avoir raccroché au nez et quand je lui ai annoncé ça lui à fait ni chaud ni froid, mon père quand à lui s’en foutaient, quand à mon frère et sa femme c’est ma mère qui c’est chargé de l’annoncé pour moi alors que je voulais pas leur dire.

Et en plus lors de noël 2018, je m’suis sentie humilié, mal à l’aise, j’avais honte devoir aller dans ma famille dans cette souffrance-là.

J’ai été tellement mal ce jour-là que j’ai dû m’allonger chez mes parents, ce qui me rend malade.

c’ est lors de la distribution des cadeaux que j’ai du m’excuser auprès de ma mère car j’ai dit sur le groupe endoproches comment était avec moi ma mère et ça m’as fait du bien de le dire sur un groupe facebook, mais je m’est sentie très mal à l’aise de devoir m’excuser alors que ce n’est à moi à le faire mais c’est a elle de le faire.

Quand on n’est pas atteinte d’une maladie chronique récidivante et surtout dépendante des hormones, le soutien des proches est important.

Je dirais même qu’il est précieux, il est important dans n’importe quel combat de se sentir soutenue par ses proches.

Et quand j’ai annoncé l’endométriose, il n’y a pas grand monde qui nous a soutenus Jason et moi, les seules personnes qui ont étés.

Présentes pour nous c’est les parents à Jason, lors que j’ai annoncé à la grand-mère et ses parents à Jason que j’étais atteinte de l’endométriose je suis en pleurs alors ils nous ont consolé tous les deux d’abord Jason, puis moi.

On était tellement sonnés tous les deux que le travail à Jason voulait le renvoyer à la maison.

L’annonce à mes parents a été plus douloureuse que quand j’ai du l’annoncé à ma belle famille, car j’ai du m’excuser auprès de ma mère, pour lui avoir raccroché au nez et quand je lui ai annoncé ça lui à fait ni chaud ni froid, mon père quant à lui s’en foutaient, mon frère et sa femme c’est ma mère qui c’est chargé de l’annoncé pour moi alors que je ne voulais pas leur dire.

Et en plus lors de noël 2018, je suis sentie humilié, mal à l’aise, j’avais honte devoir aller dans ma famille dans cette souffrance-là.

J’ai été tellement mal ce jour-là que j’ai dû m’allonger chez mes parents, ce qui me rend malade.

C’est lors de la distribution des cadeaux que j’ai du m’excuser auprès de ma mère car j’ai dit sur le groupe endoproches comment était avec moi ma mère et ça m’a fait du bien de le dire sur un groupe Facebook, mais j’étais très mal à l’aise de devoir m’excuser alors que ce n’est à moi à le faire mais c’est a-t-elle de le faire.
Ma mère ne m’a jamais présenté d’excuses pour ses réflexions déplacées.
Et aucun de mes deux parents n’a pris notre défense à nous deux.

Malheureusement en 2019 presque 2020 il est dommage que des personnes mal à droite dans nos familles fassent ce genre de réflexions là, c’est irrespectueux et mal placé

Et vous êtes vous atteinte de l’endométriose ? n’hésitez à me dire en commentaires votre ressentis

Xoxo mademoiselle l’endogirl du ch’nord

 

 

 

 

 

 

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